MY LIFE

好吧！實在沒事做到用手機打網誌

一個字一個字的輸入剛好讓我有時間思考著（這時我正捧著一杯紙碗，裡頭裝著外公的白饅頭啃著，等待老公的午餐餵食

2017/01/31....以下為模糊記憶，由老公陳述拼湊回來而成。當天晚間下班回家昏昏欲睡，睡醒後，搖搖晃晃走到廁所說要解便，連褲子都沒有要拖吊的動作，這時耳邊已經是老公不斷的"你要去哪裡?你要做什麼...."(接著便失去意識....)事後聽說發做了四次，老公判斷這次跟過去不同，急call學弟幫忙叫救護車，警衛也上來關心。於是乎，一群人連同就護人員將重達快60公斤無意識的我抬上救護車，驅車前往屏東基督教醫院，老公打給我媽說明狀況，我媽當時還要老公再觀察看看，最後屏基也無法處理，建議送高雄長庚(畢竟我都在那開刀)。所以老公同一夜搭了第二趟救護車到達高雄長庚後，老公打電話給我弟，叫他把我媽接來急診室。聽說我在急診時，師丈有來看我(我其實一點印象都沒有)，說我眼球一直看左邊。

醒來後已經是在病房了，而且是單人套房(真的是愈住愈高級)，好像住一天保險還可以領一萬多，我總共住了三天。第一天只覺得無力、時間錯亂。自從知道個管師有多的帝盟多後，我就又開始擔心凌晨起床吃藥的痛苦。這次終於找到克服辦法，就是靠著很深的藥杯，一次將止吐、帝盟多等六顆吞下去，然後馬上喝綠茶壓住藥竄上來的味道，接著趕快進入二次睡眠度過想吐的階段，就這樣很順利的撐過五天。不過手臂因為打軟針，左手打太多天(屏基打的，技術不好都瘀青了)，後來換右手打(長庚打的沒瘀青)，每天半夜會打抗癲癇藥和胃藥，移動就會受到影響。

可能是我太樂天了吧！自從生病後，身邊的家人朋友都比我緊張。弟弟只要電話找不到我就會狂打，後來找到人就會先罵我為什麼不接電話，會害他以為我怎麼了，當時看到這訊息眼眶都模糊了。

可能我太自我吧！自從知道錄取後，老公就在擔心如果他出差或有緊急狀況該怎麼辦，但我卻成天只擔心搬家、治裝、工作壓力和內容，還有我的自我實現需求。

早上接到來自屏科大的錄取公文，雖然早就知道結果，也準備跟爸媽說這件事情，但收到公文還是讓我開心不已。

今天也是回診看2017.12.7磁振造影檢查報告的日子，更是我焦慮要吃帝盟多的日子。走進診間前都準備好要跟醫生報告這個月的病況，結果醫生居然說申請帝盟多沒過，只能繼續吃帝拔癲控制。媽媽問檢查結果，醫生說看起來是沒有長東西，但不能保證以後不會長。這讓我們暫時都鬆了口氣。雖然開心不用吞帝盟多，但也擔心沒藥可以吃，深怕我會因此容易復發而GG。

今天午餐後，滑了一下手機感覺腦內有異常的抽動感，深怕發作，老公當時又載婆婆出門，只有視力不佳的公公，怕若發作他也無法處理，於是我就進房睡覺，睡一覺後起來全家都不在（15:00），於是我又回房睡覺，睡到聽到電話響，跑出去接，原來是屏科大的錄取通知，順便問何時可以上工。接完又回房睡，後來就覺得愈睡屁股愈冰，以為是流汗，後來摸得仔細一點發現面積有點大，才決定起床一探究竟，原來是尿床，而且還有邊想吐。老公不在身邊有種無助感。千等萬等終於等到他們回來，經過一番盥洗，並吐出東西後，終於舒服多了，很虛弱的又回床上躺，這時候好希望在家，也擔心若上班時遇到狀況該怎辦.....

這一天早上起床，稍稍睡晚了一點，十點才起床，例行性到浴室盥洗，拿起台鹽生技的養髮液噴頭髮，就在想要用左手關水龍頭時，覺得左手怎麼使不上力，這時的我還沒意識到下一秒將有危機，隨即左手迎來連續的抽動，腦中有意識要喊在廚房的爸爸時，喉嚨卻發不出聲來，接著下肢也開始無力，我記憶中頭部是有稍微撞到牆壁，(但爸爸說看我倒下的位子應該是沒有撞到，即便我說頭有瘀青的樣子)【我爸口述：我不斷朝他噴口水，至於四肢的抽動情形他也忘了，畢竟他第一次看，難免不知道要觀察什麼重點】發作後通常很累，我就回去睡覺睡到下午，連午餐都不想吃。下午四點起來上廁所時，正要出力站起來，一陣抽動再次來襲，不過這次有前例了，不管如何就先叫了在廚房的媽媽，她馬上衝過來浴室扶助我，讓我慢慢靠牆邊倒下，但過程中也支撐在她腿上，導致她隔天雙腿鐵腿，然後不斷嫌我太重。老公回來後，評估我有點夯夯，量體溫後36.6度，認為是發燒引起發作，而老爸則是認為養髮液的酒精引起的。

一天兩次發作真的是沒有過，而且都在有意識的情況下，說不擔心自己身體是不可能的。對於身體些微的感覺也變得更加敏感，稍微有點不對勁，就怕下一秒又是一次的發作。但是回診時，跟醫生說到發作情況，醫生好像見怪不怪，也沒有多問發作的細節。

2017.10.20跟朋友約在外面吃飯，當天下午自己搭捷運跟公車去救國團報名課程，路上買了杯鮮奶紅茶。晚上出門時輕忽氣溫稍涼，未厚一點的外套。

到了餐廳後，我先入座等朋友停車，朋友也劃完單後至櫃檯點餐，我發現我的左手末梢開始抽動，馬上警覺不對勁前去求救朋友，沒多久我就從末稍延伸到整肢手，左腳也癱軟無力，最後一幕就是聽到朋友藥餐廳員工協助扶我、叫救護車，我就陷入昏迷了。再次醒來就是在救護車上，急救人員問了我一些問題。到了長庚急診後，我就有力氣從救護車擔架自己移到醫院病床了。護理師量體溫後發現我有輕微發燒(或許是冷到了)，朋友一邊在旁陪我，這時腳還是有微抖(不知道是因為冷還是發作的後續)，八點多老公來到醫院，九點多等老爸下課請他來換班，老公載我朋友回餐廳牽車，回來後老爸就閃人了。之後就是無止盡的在觀察室等待(睡)了18小時，中間急診的醫生有請神外的醫生來會診(我醫生下面的醫生)，我順便要求照個CT，ANYWAY抽血報告也正常，等到燒退後，終於可以離開急診觀察室。

隔了很久才想起來要補寫這篇，但有點忘記細節了，畢竟現在腦筋不好使(嘆...)

蜜月結束後回來掛門診(2017.03.23)，告訴醫生有發現走路往左偏的現象，希望安排檢查。雖然一再祈禱沒事，但當天還是讓媽媽聽到不好的消息(3公分)，當場眼淚就留了下來。

2017年7月6日，結束電療後的第一次回診，有先去抽血檢查。看起來血液應該沒問題，因為醫生說下次直接開藥(不跟我聊天就是了= =)

事後我們都覺得醫生認為我們說的症狀都不是大事，應該只有發現腫瘤才是大事吧(我想!)看著右邊螢幕顯示的MRI影像也不知道是誰的，但是也感到心驚膽颤。

唷呼!!!終於做完30次的電療+第一次化療(120mg)

醫生開了抽血單要我下次回神外前要先去抽血驗血球數，才能判斷能不能繼續吃帝盟多(感覺劑量會增加...oh no)

隨著日子一天天過去，30次的治療也即將邁入尾聲。除了第一次嘔吐之外，後來好像適應了的都有再嘔吐了，不過稍微的噁心感還是有的。

而且30次的治療真的如同我媽所說的到中後期，那種強烈厭煩感、疲倦感都一擁而上，只要想到下午要去醫院治療那10分鐘，光想就累了，更何況又要頂著烈日出門。

昨日到放射科看診，醫生說明要開始做放射治療，還有吃帝盟多。媽媽詢問後知道是化療藥緊張不已，我們所認知的是化療=好細胞壞細胞都破壞，標靶=只打癌細胞，但醫生是說不是這樣分的，化療與標靶是藥性不同

反正媽媽聽到化療之後，就說相關注意事項她都知道，因為抵抗力差，所以不能吃生水生食、少去人多場所，避免感染，

從紐西蘭回來後，依照門診時間回診，被醫生告知3月初的檢查有照到新的腫瘤，位置一樣在右側，約3公分，媽媽一聽眼淚不聽使喚的就撲通落下。

難怪老公說我在紐西蘭走路都一直往左偏去撞他，其實自己也有發現左手無力的狀況，所以倒是有點心理準備。

距離2015.8.10第一次癲癇發作超過一年，在這一年間，身體相當穩定，簡直跟正常人沒什麼兩樣。

但就在2016.12.18凌晨四點第二次癲癇發作了，一樣有意識後只覺得很想吐、腳有點無力，好險老公在旁照料，不然真的不會有人知道。

去年八月，我因為癲癇發作，診斷罹患腦瘤，十月手術切除復原良好。

但是，老天爺又給了我們家更大的考驗。

離開加護病房後，呼吸都順暢許多（其實是因為拔掉呼吸管的關係），而且終於可以好好在獨享的雙人房裡安靜的睡覺，真的是幸福。但是隔天進來了一位阿桑，多少也影響了作息。阿桑好像是腦膜瘤，家屬包括老公、子女、媳婦等都輪番照顧，雖然不是很想偷聽，但是這樣的空間就是一定會聽到他們的對話。

幾天下來的觀察心得就是，雖然阿桑旁邊不缺乏人看顧，但是換班時卻都沒有把資訊傳遞下去，所以常常造成照顧疏忽，像是忘記要帶阿桑去做檢查、不清楚阿桑每天的生理狀況等，而且病房很多人來來去去也影響休息（真的再次建議經濟許可就住單人房吧！雖然也有可能沒有房間）。

前一天護理師就千交代萬交代，家屬務必在七點抵達醫院，並且手術過程都要在旁待命，這樣的動作真的是很令人緊張。

我清晨四五點就被吵醒，盥洗著裝完畢（特別交代要反著穿，我也不知道原因），就等著醫院人員將我推到樓下的手術室，接著在我還來不及反應之下，我就進去手術室外面的等待區。沒有像八點檔生離死別的灑狗血橋段，也沒有時間跟機會讓我老爹在最後一刻拿平安符給我（這是我之後才知道的）。等待區就像停車格，一人一號一位，有護理師會先來進行身分確認、身體基本狀況詢問，接著我就看著旁邊的床不斷不斷被送走，你不知道什麼時候輪到你，整間房間的人忙進忙出，經過你但都不會注意你。

得知要住院接受開刀手術後，其實心中蠻平靜的，不過光聽到醫生說明要如何打開我的頭蓋骨、運用什麼技術切除腫瘤、以金屬鈕扣將頭蓋骨固定、縫合，這些過程就讓我起雞皮疙瘩。

我在104.10.18住院，但是不安份的我，在檢查完成後，又跑出去聽創業演講。因為自從被診斷出腦部有腫瘤後，我好像還是把它當作是發生在別人身上的事情，其實自己知道心理上還是沒有完全接受，因為我現在整個人都好得不好了阿!沒有任何異狀阿!是不是誤診阿?（悲傷理論上的否認階段），就算叫其他人來看，也不敢相信眼前的我明明就四肢健全、沒有任何異狀，居然會跟癌症沾上一點邊。

我一直以為未來某一天生產時才會有可能住院，但沒想到這一刻來的又急又快，讓我來不及反應。

一點一滴消失的時間

晴天霹靂，腦瘤找上我

我，今年26歲，屏科大碩士畢業，在校期間積極參與各項活動，曾經從事家庭暴力被害人服務的社工師，也曾是屏東縣政府約聘社工員。